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妥瑞大小事：妥瑞症的行為治療

為了解決注意力不足 過 動 症 門診 中 壢的問題，作者薛常威 這樣論述：

【我不是怪咖！】 　　子：「我無法責怪爸發脾氣，我的怪動作真的把他逼瘋了！」 　　父：「這世上我唯一無法修好的，卻是傷你最深的。」 　　子：「我的病不需要修理。」 　　父：「我們怎樣才能幫助你？」 　　子：「我只想和你們一樣，受到同樣對待。」 　　（以上文字節錄自電影：叫我第一名Front of Class） 　　妥瑞症是一種好發於兒童及青少年的慢性神經生理疾病，小病患常常會合併有注意度不足過動症、強迫症和學習障礙的問題。妥瑞兒沒有故意，他是失控而無法自己；妥瑞兒不是怪病，是忘了上緊發條的娃娃…… 　　【妥瑞症的診斷標準】 　　妥瑞症（Tourette syndrome）的特徵是病患會不

斷反覆地出現不自主動作及聲語上的抽動（Tic）。 　　目前為止，診斷妥瑞症主要還是依據臨床症狀的觀察，不像其他疾病有檢查數據可以供作參考。妥瑞症不是精神病學或心理學方面的問題，而是一種神經生理的問題；即便妥瑞症的症狀嚴重程度會受環境的影響，但是卻沒辦法經由後天刻意學習得到。 　　對父母親來講，比較困擾的是，醫師是怎麼診斷我的孩子有妥瑞症？依據什麼標準，或是實驗室的什麼數據？ 　　根據精神疾病診斷與統計手冊（DSM-V），妥瑞症的診斷必須符合以下條件： 　　（一）多種動作型抽動及一種或一種以上的聲語型抽動。 　　（二）抽動會同時出現，或分別在病程中不同時段出現。抽動每日發生多次，在一年以上

期間幾乎天天出現。在此期間內從無一次超過連續三個月以上的無抽動時期。 　　（三）在十八歲以前出現症狀。 　　（四）此抽動並非由於藥物濫用或一般性醫學狀況的直接生理效應所造成。 本書特色 　　§ 第一本以「行為治療」談妥瑞症兒童與青少年的治療專書。 　　§ 詳盡說明有效的習慣反向訓練及實例參考，對家有妥瑞兒的家長及成員提供最大的幫助。 　　§ 國內首開以視訊會議來傳遞訓練妥瑞兒的技巧，幫助更多就醫不便的偏鄉妥瑞幼兒。 專業推薦～（推薦人依姓氏筆畫排序） 　　我們懷著感恩的心，用專業與創新，為兩岸鄉親及國際貧困友邦，提供最佳的援助與照護。相信唯有多一份用心，才能將醫療的品質與服務發揮加乘的

效果。給病人最好的服務與關懷，建立完善的醫療照護服務網，落實全人照護的理念，才能真正守護民眾的健康，這是聯新國際醫療集團永遠的堅持與承諾，也是出版系列醫學叢書的價值所在，更是我們持續領航向前、創新邁進的最大動力。——聯新國際醫療集團總執行長／張煥禎 　　薛醫師專研兒童神經學多年，對抽動的行為治療獨具慧眼，遠赴英、美學習有成，回台後戮力推展，甚至運用遠距通訊系統服務更多國內外病人。如今，進一步著書立說，除了恭喜他，也恭賀廣大的妥瑞病友得以更加受惠之外，很榮幸得以藉此表達敬佩之意。——長庚醫院兒童神經內科主治醫師／王煇雄 　　閱讀過薛醫師的《妥瑞大小事》後真是欣喜，因為內容涵蓋了臨床上妥瑞氏症

小孩可能遇到的種種問題，不管是疾病本身的介紹，妥瑞氏症的各種共病症，都有詳細的敘述，文中也附上國際的論文佐證資料，不但醫護人員可以得到寶貴的知識，對於妥瑞兒的家長及老師們也提供非常具體且實用的建議與指導，此書的內容提供了我們臨床醫師無法在診間傳達給家長的資訊。——馬偕兒童醫院兒童神經科主任何啟生／何啟生 　　在本書中，薛醫師對妥瑞症有詳盡的說明，個人覺得對家長特別有幫助的，是行為治療提到的習慣反向訓練，薛醫師還舉了實例供參考，值得好好研讀。多疼他們、相信他們、但別逼他們與家長自己本身，與醫師合作，再配合採用薛醫師書上建議的方式，放輕鬆，妥瑞症沒什麼好怕的！——馬偕兒童醫院醫務部主任／邱南昌

作者簡介 薛常威 　　現任：壢新醫院小兒科主任 　　學歷：台北醫學大學醫學士 　　　　　中央大學客家學院客家研究所碩士 　　經歷：中華民國小兒神經科專科醫師 　　　　　馬偕醫院小兒科住院醫師 　　　　　馬偕醫院小兒神經科專科研究員 　　　　　2014年美國妥瑞症行為療法學會訓練結業 　　　　　上海禾新醫院妥瑞症特別門診專科醫師 　　妥瑞症是一種好發於兒童及青少年的慢性神經生理疾病，症狀反反覆覆、好好壞壞，而且症狀奇特又多變，小病患常常會合併有注意度不足過動症、強迫症和學習障礙的問題。約每200人就有1人有妥瑞症，盛行率如此之高，但是卻少有人對妥瑞症有足夠的了解。孩子的症狀不是故意

的，但很無奈的是大部分人無法理解這一點，孩子甚至會遭到同儕的霸凌，了解妥瑞症不單只是家長、老師或醫師的責任。愈多人了解妥瑞症，就愈能營造出一個對病患友善的環境，而這個友善的環境對病患是有幫助的，希望大家一起來努力。 推薦序： 不會致命卻很困擾的妥瑞症 / 王煇雄 不只是按時吃藥而已 / 何啟生 家長、孩子、醫師一起努力 / 邱南昌 自序 CHAPTER1停不下來的陀螺──妥瑞兒 1.靜不下來的另一種人 2.我的孩子是妥瑞症嗎？ 3.為什麼會有妥瑞症？ 4.忘了上緊發條的抽動（Tic） 5.如何治療妥瑞症？ CHAPTER2妥瑞症的行為治療 1.何謂行為治療？行為治療對於妥瑞症的角色

2.挑戰身體的戰爭──習慣反向訓練 3.讓身子慢下來──教會自己和孩子放鬆調整呼吸、減低壓力的漸進性肌肉放鬆 4.第三隻眼睛──遠端視訊醫療 5.妥瑞媽媽手記（馬來西亞） CHAPTER3 CHAPTER妥瑞症和他的兄弟 1.靜不下來的「注意力不足過動症」 2.教我如何不想他──「強迫症」 3.課堂上的惡魔──學習障礙 4.我什麼都做不好──焦慮症 5.與快樂絕緣的情感障礙 6.自己和自己玩──廣泛性發展障礙 7.失控的天使──暴怒和攻擊行為 8.破壞自己的身體──自傷行為 9.我的感覺跟你不一樣──感覺統合失調或障礙 10.其實我也不喜歡──穢語現象 CHAPTER4 除了藥物治療之外

1.靜坐、正念、妥瑞症 2.做做運動，減少抽動 3.妥瑞兒的飲食 CHAPTER5 班上有個妥瑞兒 1.容易被霸凌的妥瑞兒 2.孩子的保護網──老師 3.爸媽是溝通的橋樑 4.老師應該知道的是…… 5.創造不一樣的教室 6.另一種背景音樂 7.大家一起認識妥瑞症 結語Epilogue 自序 　　2003年，筆者結束馬偕醫院兒童神經科專科醫師的訓練之後，就回到故鄉服務鄉親。在區域醫院裡擔任兒科主治醫師，工作不可說不繁重，不像醫學中心，在區域醫院各種類型的兒科疾病都必須會照顧，因為沒有住院醫師，主治醫師值班是常態，筆者唯一自以為是的優點就是操不壞，所以也就沒有因為忙碌而離開過自己的工作崗位

。12年來，筆者發現妥瑞症的治療似乎沒有太大變化或是進展，醫師只能在很有限的時間之內告訴家長，什麼是妥瑞症，然後幫小病人尋找適合的藥物。 　　直到2013年，一篇發表在2010年美國醫學會期刊(Journal of the American Medical Association，JAMA)的文章吸引了筆者的目光，內容是有關妥瑞症兒童的行為治療，而且成績還不錯，這真的讓人很驚訝，筆者開始到處尋找有在做行為治療的醫院或醫師，包括聲譽卓著的台灣小兒神經科醫學會前理事長王煇雄醫師，以及筆者之前在馬偕醫院的老師邱南昌主任跟何啟生主任。最後發現，其實台灣的醫師都知道行為療法，但是如何具體地用於治療妥瑞

症，卻不是很了解。 　　如果真的行為治療有幫助，台灣的妥瑞兒，少了這一項治療選擇，就真的太可惜了。所以在筆者在2014年6月先到英國倫敦跟妥瑞症行為治療很有成就的Douglus W. Woods教授學習，9月再到美國接受美國妥瑞症協會行為治療學會的專業訓練，之後筆者就開始在台灣給妥瑞兒進行行為療法，當然也遇到一些挑戰。 　　首先，是時間的問題，行為治療要成功需要非常多的時間，筆者門診時間有限，能完整提供行為治療的個案相對也不可能太多。但是這總是個開始，希望自己還是能幫助盡可能多的孩子。再來，就是孩子的動機，如果孩子沒有動機，成功的機會就不大。所以筆者跟家長花了許多心力讓孩子有動機來學習改變

。 　　行為治療就是學習一個新的行為方式，來讓妥瑞症的抽動做出改變。我常講的一個比喻，行為治療就像是孩子學習騎腳踏車，吃藥就好像是坐車。剛開始學騎腳踏車，孩子會恐慌，會害怕跌倒，過程也可能充滿挫折，會想放棄。但是孩子一旦學會騎腳踏車，他就自由了，他可以騎車上學，可以到處去玩耍，而且孩子一直都會騎腳踏車這個技巧，直到他長大，這就是行為治療要教給孩子的技巧。而每天讓孩子坐車上學呢？他會很安全、很舒適，但是萬一哪一天他沒有車坐，問題就來了。 　　行為治療之於妥瑞症，就是教孩子認識自己的身體，學會新的技巧，來處理自己的抽動。這個過程剛開始的確很辛苦，但是孩子一旦學會這些技巧，就會持續地有效，而且終

身受用，不須一直看醫師，一直吃藥。 　　筆者還會一直堅持下去，也跟大家分享我最近在做些甚麼，希望大家一起來努力。 　　這本書《妥瑞大小事》就是用來介紹妥瑞症的行為治療，以及各種用來處理各種大大小小困難的方法。臉書「妥瑞大小事」的粉絲專頁，是用來與家長和孩子做即時的互動。 　　接下來的一年，還有幾件事情要陸續完成。 　　1.成立妥瑞症行為治療的團隊。 　　承蒙醫院長官與好朋友的幫忙，這個團隊已經成形。 　　2.以視訊會議的方式來教導偏鄉，甚至海外妥瑞兒行為治療的技巧。 　　這點我們的團隊正在進行中。 　　3.在台灣各地巡迴舉辦「妥瑞症行為介入親子工作坊」。 　　這是目前我想到可

以很有效率地讓家長、民眾認識妥瑞症並了解行為治療的方法。期待2016年一月就可以開辦第一場。 　　4.We TIC（穩妥）公司的成立。 　　這是一所專門幫助妥瑞兒的社會企業公司，是因為中央大學陳定銘教授的啟發而成立。We TIC是一間公司，不是協會，也不是基金會。公司會有營收，也同樣承擔虧損的風險，公司會設法獲利，但是獲利主要還是用於發展妥瑞症相關的業務。同時，很重要的一點，我們不接受捐款與補助。 　　筆者一直覺得妥瑞症不是一種怪病，你愈是了解它，就愈不覺得它奇怪。當我們社會上的大多數人都能了解這個疾病，並且不對病患的症狀作出反應，營造出一個對病患友善的環境時，那麼他們的症狀就會變得不那

麼重要，也不那麼困擾了。 　　但是這個友善的環境需要大家一起努力才有可能出現，加油吧！好朋友們。